Între retrospectivă și perspectivă...

 Să ne reamintim  momentele în care am fost împreună în 2013:

Am fost împreună...rămânem împreună:

• O primă întâlnire:

20 IANUARIE 2014 - ora 17

Cinematograf Mărăști

"Trăind cu boala Parkinson

între speranță și realitate" 

• Program de reabilitare interdisciplinar și  personalizat pentru cei ce suferă de  boala Parkinson:

Câteva detalii referitoare la acest program:

-  va cuprinde:

• Masaj
• Kinetoterapie
• Terapie ocupațională
• Terapia tulburărilor vorbirii
• Consiliere psihologică de grup
• Consiliere psihologică pentru familie

- cât timp: va începe din februarie 2014 şi se va desfășura în serii cu durata de două  săptămâni,  timp de două ore zilnic.

PENTRU  CINE?...

•Programul este destinat persoanelor cu boală Parkinson

•Se va lucra în grupe mici de  8-10 persoane

•Organizarea grupelor de lucru se va face în funcție de stadiul de boală, din punct de vedere motor și psihologic.

•Aparținătorii vor putea avea cel puțin o sesiune de consiliere psihologică specială.

CÂT   COSTĂ?...

Costul serviciilor de recuperare va fi parțial susținut de Fundația TRUST și parțial suportat de participanții la programul de recuperare.

CUM  PROCEDĂM?...

Sunt necesare:

•Evaluare neurologică recentă, care să conțină:

-  stadiul bolii Parkinson

-tratamentul BP

-boli asociate și tratamentul lor

•Evaluare psihologică

De ce Puterea speranței în boala Parkinson?

Acest proiect este gândit,  pornind de la faptul că boala Parkinson este o boală neurodegenerativă cronică, cu o frecvență relativ crescută și de la faptul că  această maladie nu modifică durata medie de viață, modificând însă major calitatea vieții celor afectați și a familiilor lor. Această afecțiune implică deci o abordare terapeutică  de durată lungă.

Într-o astfel de afecțiune există factori care nu pot fi modificați, cum sunt:  evolutivitatea bolii, prezența diverselor semne și simptome non-motorii, care alterează calitatea vieții, având  indicație spre multiple specialități medicale (psihiatrie, gastroenterologie, cardiologie, urologie, etc);  necesitatea tratamentului permanent; nevoia de implicare tot mai susținută a aparținătorilor în viața cotidiană a pacientului.

Obiectivele  proiectului pentru anul 2013 au fost crearea unui context  în care persoanele care suferă de boala Parkinson să gasească o comunitate cu preocupări comune, să găsească resurse în vederea creșterii calității vieții, atât din punctul de vedere al unei raportări corecte la boală, cât și din punctul de vedere al unei abordări cât mai corecte a simptomatologiei motorii și non-motorii specifice.

 In acest scop am derulat evenimente lunare, în cadrul cărora am abordat aspecte de interes legate de boala Parkinson, evenimente la care am avut o parte științifică susținută de  lectori de calibru din lumea universitară din România, într-un limbaj accesibil audienței heterogene.

Lectori de calibru și o audiență heterogenă

 Fiecare eveniment a fost însoțit de o parte „de suflet”,  în care am lăsat arta - muzica, sculptura, poezia, pictura să își aducă obolul în vindecare.

Toate acestea au contribuit încet-încet la crearea unei mici comunități a celor suferinzi și a familiilor lor. 

    


Imagini de la manifestarea din 25 februarie 2013:

http://www.youtube.com/watch?v=pDGzLphiFJY

                                                                   ***

Iată că am ajuns la finalul anului 2013 și în data de 16 decembrie a avut loc  ultima întâlnire, din acest an, destinată pacienților cu boală Parkinson, familiilor lor, medicilor, psihologilor și celor implicați în îngrijirea celor suferinzi. 

 

O sală plină... 

Îmi amintesc de prima întalnire din cadrul programului Puterea sperantei, din 28 ianuarie 2013 și nu îmi vine să cred ca am trecut și de  ultima manifestare!

  

Ca la orice final de an, se cuvine să facem un bilanț!

Bucuria pe care o am,  este că o parte semnificativă a obiectivelor acestui proiect au fost atinse. Sunt bucuroasă să îi vedem pe pacienții noștri împreună, ca o mică comunitate, depașindu-și jena și handicapul motor pentru a fi împreună.  

Bucuria mea e mare pentru că am avut privilegiul de a colabora cu o echipă inimoasă, o echipă ce a a fost, prin prestația ei, alături de bolnavi, de familiile acestora, de toți cei implicați.

Bucuria mea este foarte mare pentru că, pe lângă prezentările medicale care au avut loc la aceste manifestări, nu a lipsit niciodată  acel „moment de suflet”-  arta, prin  diversele ei fațete - aducând mereu mici momente de "vindecare", dacă nu altfel, atunci, cel putin prin uitare, bolnavilor, aparținătorilor și nouă tuturor.

Moment de suflet

       Cu aleasa consideratie  -  Camelia Capusan,  echipa TRUST